Сегодня связалась с институтом Турнера, госпитализация назначена на 19 февраля. Ждем вызов и начинаем подготовку к поездке на операцию.

Поступление на карту:
+100 р. (от 24.01 с карты 6390****3057 от Марины Юрьевны с сообщением: "для Маришки").Спасибо! Храни Вас Господь!

Марина, спасибо за Вашу поддержку!

Необходимо-45000 р.
Собрано-4952,80
Осталось-40047,20

Поступление на ЯК:
+150 р, (от 30.01 -Татфондбанк, пополнение.) Спасибо! Храни Вас Господь!

Спасибо за помощь Маришке!

Необходимо-45000 р.
Собрано-5102,80
Осталось-39897,20

Сходили сегодня на удаление зуба. А удалили сразу 2 рядышком.Это кошмар. Мариша кричала 2 часа истошным криком без умолку. А потом час причитала с плачем:дядя с рыжей бородой плохой- сделал укольчик, ковырял зубик. И тут же: мамулечка, я люблю тебя сильно, мое солнышко. Так жалко мою девочку. Три часа ее носила по квартире, успокаивала. Теперь спине моей .....  Из фондов о просьбе в приобретении коляски ответы-документы пока не принимают, очереди огромные.

Сегодня для Маришки пришла посылочка к Дню рождения от Благотворительного фонда "Созидание" г.Москва. Огромное спасибо сотрудникам фонда и благотворителям за внимание и радостное настроение. Прислали курточку, кофточку, пижаму, джинсы, караоке, игрушку и сладости.Скоро весна и подаренные вещи очень пришлись кстати, скоро будем одевать.Спасибо!!!

Поступление на карту:
+4000 р. (от 16,02 с карты 4276****5160 от Андрея Вячеславовича "Храни Господь! Андрей" ).Спасибо! Храни Вас Господь!

Огромное спасибо за помощь Марише!

Необходимо-45000 р.
Собрано-9402,80
Осталось-35597,20

Собираем с Маришей сумки и сегодня уезжаем в Питер. Никак не могу все разместить, оставила самое необходимое и никак не помещается. Один матрас с насосом много места занимает. Из развлекалок придется брать только книги, игрушки оставим дома. Постараемся держать Вас дорогие наши помощники в курсе наших дел. Не знаю на сколько уезжаем времени. Начинается у меня уже мандраж. Помоги нам Господи!

Мы на месте. Сегодня с утра анализы, обследования (рентген,ЭКГ). В понедельник должен невролог осмотреть и будут собирать комиссию по тактике операции. Так что, если все нормально будет, то на следующей недели прооперируют Маришу и загипсуют.

Ну вот мы и вернулись домой из Турнера. Эта операция для Мариши была очень тяжелой. Неделю была подготовка к операции. 27 числа состоялась операция. Вместо запланированных 2 -х часов, продлилась 3 часа. Тактика операции была изменена от запланированной на консультации.И она была сложнее. Смысл операции следующий: сначала подрезали приводящие мышцы бедер, затем из бедренной кости взят имплант (распилили кость и взяли 1,5 см), затем распил в тазовой кости над вертлужной впадиной и кусочек косточки вставлен в это место. Там где распилена бедренная кость поставили металлическую стягивающую конструкцию. Затем Маришу загипсовали в полуторку. Одна нога полностью, другая до колена. Гипс до подмышек. Так нам находиться до 15 арпеля. 15 апреля ехать опять в Питер и в поликлинике будут делать распиловку вдоль (получится "корыто"), снятие швов и рентген-контроль. Потом приехать в конце мая на контроль снимка и решении о нагрузке на ноги. В общей сложности так находиться 3 месяца. Но когда будем в корыте, Маришку вынимать и делать массаж и разработку ножек.Трое суток Мариша находилась в реанимации, а я рядом с ней. Когда меня пригласили в реанимацию, я по крику нашла свою девочку. Я думала сойду с ума. На четвертые сутки попросила доктоа перевести нас в отделение иначе мне грозила бы психушка. И нас перевели под наблюдением 2-х суток реаниматологами.Вечером приходили ставили реланиум с обезболиванием. Мариша все это время кричала, сильнодействующие обезболивающие помогали ненадолго. Сорвала себе голос, до сих пор не восстановился. Произошла передозировка препаратами, интоксикация, в итоге посадили печень. В реанимации прохладно, гипс был ледяной и долго не высыхал. Заработали еще и цистит.В общем сейчас будем лечить последствия и восстанавливаться. Неврологу не понравилось состояние Мариши после операции и она рекомендовала сделать ночной видеомониторинг. Сейчас будем думать как это сделать. Скорее всего придется на дому. Так как сложно транспортировать  в таком громоздком гипсе. Теперь наши планы пока срываются на ближайшее будущее. Надо все обдумать. Вот такие у нас новости.

Сегодня позвонила в Минздрав выяснить, оплатят ли нам проезд в Турнера на снятие швов и распиловку. Сказали, что нет. Оплачивают только госпитализацию. А нам ехать на один день в поликлинику института без госпитализации. Если ехать на поезде,то придется 2 суток жить в гостинице, т.к. поезд у нас ходит через день. Пока ориентировочно думаем ехать на машине, так как мне нужен и помощник носить Маришку. Единственное не знаю, выдержит ли Маришка почти 2000 км. пути на машине. Позвонила в Центр Эпи в Волгоград, там видеомониторинг на дому делают только по Волгограду и стоит это 12000 р. А мы в Волжском.В общем не знаю, может сначала сделаем у себя в городе ЭЭГ с провокацией сна, только он короткий по времени. Можно ничего не увидеть. Такая каша в голове у меня. Мариша постоянно плачет и почти не спит.

Поступление на карту:
+500 р. (от 15,03 с карты 6761****2771 от Маргариты Викторовны ).Спасибо! Храни Вас Господь!

Огромное спасибо за помощь Марише!

Необходимо-45000 р.
Собрано-10352,80
Осталось-34647,20

Связалась я с Новоазовском МРЦ "Здоровье". Запись перенесли на 04.05.2015 г., так как очередь огромная. Но и в резерв поставили, но ближайший только на 13.10.2014 г. А так по обстановке будем смотреть. Что еще скажут в Турнера на ближайшую перспективу. Когда можно будет сидеть, давать нагрузку на ноги. Это станет ясно в конце мая, на очередной консультации после рентген-контроля и осмотра. Пока получается, что дельфинотерапия ближе в августе, но опять же резерв. Надеюсь, может здесь не сорвется. Маришка так просится на море. А там и дельфины и море в Анапе.

Ну вроде установили причину крика нашего. Днем Мариша чувствует себя хорошо, только жалуется, что ножка затекает. Я постоянно ее переворачиваю на живот. Подолгу смотрит мультфильмы лежит, единственный плюс в нашей ситуации. Раньше надолго не хватало терпения. А ночью засыпает и через некоторое время начинает кричать. У спокаиваю ее, начинаю массировать те места, куда можно добраться. При засыпании расслабляется, а потом при попытке сделать движение во сне, ей становится больно, после расслабления резко нарастает тонус. А для деток с неврологией боль в десятки раз сильнее ощущение боли. Бедняжка моя, ну еще нужно немного потерпеть.После распиловки из корыта можно будет вынимать, делать массажик и разработку ножек.